2020年4月2日，又將迎來第13個世界自閉癥日。今年自閉癥日主題延續(xù)“向成人期的過渡銜接”。

旨在聚焦孤獨癥人士的階段性銜接，特別是向成年期過渡銜接的重要性，同時也向社會表達(dá)了孤獨癥人士向成年期過渡轉(zhuǎn)銜中存在的一系重要問題，希望引起全世界的重視，例如孤獨癥青少年參與到青年文化中的重要性、孤獨癥社群的自主決定與決策的重要性、獲得高等教育的機會、就業(yè)機會，以及獨立生活能力，體現(xiàn)了對孤獨癥生命全程支持的關(guān)注，也是實現(xiàn)聯(lián)合國2030年可持續(xù)發(fā)展議程的“十年行動”的重要內(nèi)容之一。

進(jìn)入成年期，標(biāo)志著應(yīng)成為社會、經(jīng)濟(jì)和政治生活的完全和平等的參與者，這個角色的轉(zhuǎn)換，對于孤獨癥人士來說面臨著更多挑戰(zhàn)。對于孤獨癥人士來說，一方面需要克服自身發(fā)展的障礙，另一方面，需要社會環(huán)境的全方位支持，而目前全世界對成年孤獨癥人士的服務(wù)普遍不足，應(yīng)該引起足夠的重視。

然而，伴隨著疫情尚未完全消除以及延續(xù)的“讓愛來 讓礙走”的主題，2020年的世界自閉癥日似乎無法走出去。

這份相伴疫情而來的世界自閉癥日，似乎顯得更加孤獨。

回顧以往的世界自閉癥日，相關(guān)機構(gòu)、民間組織和關(guān)注關(guān)愛自閉癥的愛星人士都會通過多種形式多種渠道普及自閉癥知識，宣傳自閉癥群體，世界各地點亮景觀建筑藍(lán)燈和夜跑等多種方式，在關(guān)愛活動中讓自閉癥啟群體走出去，讓阻礙不再阻礙自閉癥群體。

那么，在第13個世界自閉癥日來臨之際，無法點亮藍(lán)燈的世界自閉癥日，我們該如何關(guān)乎星星的孩子呢？

自閉癥兒童仿佛永遠(yuǎn)都沉浸在自己孤獨的世界里，“星星的孩子”只不過是一個浪漫的稱呼。他們不是電影《雨人》中的數(shù)字天才，也比《海洋天堂》中的生活更加艱難。

作為一個普通人，你可能了解自閉癥這個群體，但是真正的讀懂他們的生活卻真的難上加難，沒有經(jīng)歷過一個人的痛苦，真的無法感同身受。

自閉癥孩子得不到真正的理解，可能這才是“孤獨癥”真正的孤獨。

知乎上有一個關(guān)于自閉癥的高贊提問：得了自閉癥是怎樣一種體驗?

有很多來自各行業(yè)的網(wǎng)友寫出了答案和自己的想法。

也有一位家長講述了自己的故事。

聰聰一歲多也正常學(xué)會說話、認(rèn)字，只是不愿意和別的小孩子相處。在他們河南老家的村里，沒有過這樣的病，聰聰媽媽是一個家庭主婦，爸爸是司機，常年在外跑長途，他們壓根兒沒有聽過“自閉癥”，覺得他是內(nèi)向而已。

聰聰兩歲多后，也按部就班地進(jìn)了村里的幼兒園。

然而這段求學(xué)只持續(xù)了一周。他在幼兒園里依舊特立獨行，自己玩自己的。別的小孩子也都不跟他玩，甚至?xí)靶λ巧底印?/span>

有時候聰聰想要的別人正在玩的玩具，也不會說，而是直接把別人的手給咬了。后來在幼兒園老師的建議下，聰聰媽媽帶著孩子去了鄭州兒童醫(yī)院。確診的時候，她雖然懵了，但也不覺得是嚴(yán)重的病。

很多來自農(nóng)村的自閉癥家庭，哪怕孩子真的被診斷為自閉癥之后，限于對自閉癥的了解太少和醫(yī)療救助并不完善，他們根本意識不到真正的自閉癥患兒對于孩子本身和一個家庭的打擊有多大。也正是因為此，他們雖然也很難過和驚慌，但是并不會經(jīng)歷如很多城市自閉癥患兒父母的心路歷程，也不會很快帶孩子進(jìn)入康復(fù)機構(gòu)進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。

這種因為經(jīng)濟(jì)原因和意識上的欠缺而延誤孩子康復(fù)訓(xùn)練的例子并不在少數(shù)，從而也錯過了普遍認(rèn)為的6歲之前的康復(fù)訓(xùn)練的黃金期，從而讓自閉癥孩子真的成了別人眼中的另類。

正如每個照顧自閉癥孩子的人，都有過崩潰的時候。哪怕對于事先了解過自閉癥的父母來說，確診的那一刻，也是截然不同的心情。

孩子確診之后，幾乎每個家庭的軌跡都會發(fā)生改變。很多家庭，會有一方需要辭職照顧孩子。

很多自閉癥家庭的父母都會用一兩甚至更長的時間，也只是教會自閉癥孩子張口叫爸爸媽媽、開門、躲避危險、上廁所這些“普通人看著很簡單的生活技能”。

哪怕是耗費了更多的時間、精力、金錢，對于很多自閉癥家庭來說，照顧自閉癥孩子，卻不一定會得到想要的收獲。

上文中自閉兒聰聰?shù)谋瘎∫苍S還沒有停止，據(jù)講述者描述，突然有一天，家里人催促聰聰媽媽回去，雖然沒有解釋原因，但她還是察覺到異樣?；乩霞业能嚿?，聰聰在一旁自言自語，而她在電話里得知：她的丈夫在拉貨的時候，出車禍身亡了。

掛了電話，聰聰媽媽抱頭痛哭，她也告訴了聰聰：“你的爸爸沒了?！?/span>

聰聰聽完，繼續(xù)在一邊自言自語，說說笑笑，啥也不知道。

這是一個悲傷的故事，然而悲傷過后很多自閉癥家庭的傷痛依舊在上演。

但是，我想更多的卻是沒有多少真正的星兒家長愿意在網(wǎng)上留言講述他們和星兒的故事。因為每一次的講述其實都是一種痛苦的回憶和延續(xù)更多的痛苦。

“星星的孩子”是一個美麗的寓言故事，但是像聰聰這樣的事情還有很多，“我曾無數(shù)次想過帶著孩子自殺，但最終放棄了?！边@是很多星爸星媽無奈的吶喊。

他們的傷痛其實根本沒人可以說。

臺灣作家張文亮曾經(jīng)寫過一首詩歌《牽一只蝸牛去散步》：

上帝給我一個任務(wù)，叫我牽一只蝸牛去散步。

我不能走得太快，蝸牛已經(jīng)盡力爬，每次總是挪那么一點點。

我催它，我唬它，我責(zé)備它，蝸牛用抱歉的眼光看著我，

彷佛說：人家已經(jīng)盡了全力！

我拉它，我扯它，我甚至想踢它，蝸牛受了傷，它流著汗，喘著氣，往前爬。

真奇怪，為什么上帝叫我牽一只蝸牛去散步？

……

很多星爸星媽喜歡這首詩，也從內(nèi)心深處愿意牽著自己的“蝸牛”去散步，盡管養(yǎng)育一個自閉癥孩子真的很難很難，但是他們卻不會輕言放棄，哪怕這只“蝸?！睍恢焙苈叵蚯芭佬?，但是他們依然愛著自己的這只“蝸?！薄?/span>

美國藝術(shù)家謝爾·希爾弗斯坦寫過這樣一句詩：

總得有人去擦亮星星，它們看起來灰蒙蒙。

一名從事多年自閉兒康復(fù)訓(xùn)練的特教老師也說，總得有人去擦亮星星。

上帝關(guān)上了一扇門，就會打開一扇窗。

在2020年4月2日的世界自閉癥日，沒法戶外活動，沒有點亮藍(lán)燈，但是對于“如何對待自閉癥患兒”這個命題，卻依然可以繼續(xù)給予他們更多。

理解尊重，不要用異樣的眼光去看待他們，給予他們關(guān)愛。

疫情都會過去，對于自閉癥群體的包容也不應(yīng)該僅僅停留在恐慌和誤解中，更不應(yīng)該對他們貼上本不該屬于他們的標(biāo)簽，勇敢地撕下對他們的偏見的標(biāo)簽，自閉癥兒童只是不同，并不是異類。